AGI - A volte li chiamano speciali, altre mitici; più spesso guerrieri. Nonostante l’accezione positiva, però, nessuna persona con SMA ama questi termini, perché mettono in secondo piano la persona a favore di una narrazione epica e poco rappresentativa.
L'ironia come chiave: la campagna 'tutta un'altra SMA'
Ecco perché anche quest’anno la chiave scelta non è l’eroismo ma l’ironia, con il video che vede protagonista l’attrice Lucia Ocone. “Veronika presenta Guerrierò” è infatti il video della nuova campagna di Famiglie SMA 'Tutta un’altra SMA', al via fino al 20 settembre per sostenere e migliorare la qualità della vita delle persone con atrofia muscolare spinale attraverso il numero solidale 45585 (2 euro con l’sms da rete mobile, 5 o 10 euro da rete fissa).
Numero Verde Stella: un supporto a 360 gradi
Le donazioni aiutano a potenziare e far crescere il Numero Verde Stella, il servizio gratuito che risponde allo 800.58.97.38 ed è da tempo il più grande progetto dell’associazione. È uno spazio che segue le famiglie fin dal momento della diagnosi, le informa sugli sviluppi e le novità delle terapie, le aggiorna sugli ausili disponibili e sull'assistenza a cui hanno diritto da parte delle istituzioni pubbliche. Un aiuto che accompagna le persone con atrofia muscolare spinale prima nel mondo della scuola e poi nel lavoro, guidandoli nella costruzione di percorsi di vita il più possibile autonomi.
Un team di esperti al servizio delle famiglie
Composto da un team di esperti formato da avvocati, medici, psicologi e counselor, il Numero Verde Stella è pronto a intervenire in aiuto nei diversi ambiti legati alla patologia: normativo e legale (dalle pratiche di invalidità ai congedi parentali), sociale, psicologico e medico. Attraverso il servizio è possibile accedere ai tanti progetti promossi o patrocinati dall’associazione, come "Newborn SMA", che sostiene i nuovi genitori al momento della diagnosi fino ai 6 anni; "Uguali SMA Diversi", che offre supporto e consulenza alle scuole; "Incontri con i genitori", per creare uno spazio di condivisione.
Atrofia muscolare spinale: una sfida quotidiana
Malattia genetica rara in cui si perdono progressivamente le capacità motorie, l’atrofia muscolare spinale colpisce soprattutto in età pediatrica (in Italia nascono ogni anno circa 40-50 bambini con la patologia) rendendo difficili gesti quotidiani come sedersi e stare in piedi, nei casi più gravi deglutire e respirare.
Progressi nella ricerca: una speranza concreta
Una convivenza difficile, ma che negli ultimi anni - grazie alla ricerca scientifica e agli sforzi di chi combatte in prima linea - sta diventando un po’ meno complessa. Se fino al 2017 non esistevano infatti terapie per contrastarla, oggi se ne possono contare ben tre, tra cui la prima terapia genica e la prima a somministrazione orale.
Tutta un'altra SMA: nuovi bisogni, nuove esigenze
Il titolo della campagna “Tutta un’altra SMA” parte da qui: la patologia – grazie alla ricerca – fa meno paura di qualche anno fa. Ma non per questo le persone hanno meno bisogno di assistenza. Al contrario, serve uno sforzo per intercettare nuovi bisogni ed esigenze diverse.
Il ruolo cruciale del Numero Verde Stella
Per questo il Numero Verde Stella diventa uno strumento ancora più importante: dall’altra parte del telefono rispondono operatori con i quali scambiare esperienze, soluzioni pratiche, idee ed opinioni di chi vive o ha vissuto l’esperienza della patologia.